Blog

Algemeen

Zijn medicijnen voor zeldzame ziekten te duur?

door Simon Rozendaal 1 aug 2012

De medische industrie kreeg veel kritiek vanwege hoge prijzen
De medische industrie kreeg veel kritiek vanwege hoge prijzen

De afgelopen dagen is er commotie ontstaan over de extreem hoge prijs voor sommige medicijnen. Het gaat om middelen voor zeldzame ziekten.

Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) vindt dat de medicijnen voor zeldzame stofwisselingsziekten, zoals de ziekte van Pompe, niet meer vergoed zouden moeten worden. Sindsdien hebben allerlei politici en patiënten daar stellige opvattingen over verkondigd.

Ik ken de farmaceutische industrie goed, en ik ben van de nieuwe ideeën en de nieuwe producten. In dat verband is de farmaceutische industrie - die jaarlijks bijna 20 procent van haar omzet investeert in research and development, onderzoek en ontwikkeling - bijna even fascinerend als een universiteit.

Verbetering
Daarnaast heb ik mij in het verleden verdiept in zeldzame ziekten. Ik heb daarover een boekje over geschreven en me in dat verband bezig gehouden met de twee stofwisselingsziekten waarover het in het huidige debat gaat: Pompe en Fabry.

Dit vertel ik niet om mezelf op de borst te kloppen, maar om duidelijk te maken dat ik een beetje weet waarover ik het heb. Dat gezegd hebbende, vind ik het moeilijk om een oordeel uit te spreken.

Het is een feit dat die medicijnen geen echte geneesmiddelen zijn, in de zin dat de ziekte verdwijnt, maar ik heb kunnen constateren dat ze het leven van de patiënten enorm verbeteren. Patiënten kunnen weer werken en in de samenleving functioneren.

Het is ook een feit dat de prijzen die de farmaceutische industrie vraagt voor weesgeneesmiddelen (orphan drugs) verbijsterend zijn: voor wat dit per jaar per patiënt kost, kun je een leuk huis plus een sportwagen kopen en dat elk jaar opnieuw.

Geen bewijs
Ik kan echter niet beoordelen of die prijs terecht is en volgens mij kunnen Kamerleden als Pia Dijkstra (D66) en het CvZ dat ook niet. De industrie zegt dat ze de investeringen van ongeveer 1 miljard euro moeten terugverdienen in de octrooiperiode en dat juist omdat er voor sommige middelen zo weinig patiënten zijn, de prijs per patiënt enkele honderdduizenden euro's per jaar bedraagt.

Dat klinkt niet onlogisch.

Ook weet ik dat er vroeger veel kritiek is geweest op de farmaceutische industrie. Ze zouden alleen maar medicijnen op de markt brengen voor ziekten waaraan veel rijke westerlingen lijden. Die kritiek hield verband met de ziekten in de Derde Wereld, waarin de farmaceutische industrie niet geïnteresseerd zou zijn, maar kan worden vertaald naar zeldzame ziekten.

Ik denk dat het een goede zaak is dat er niet alleen voor hart- en vaatziekten, kanker en suikerziekte nieuwe medicijnen op de markt komen, maar ook voor zeldzame ziekten als Pompe en Fabry, waaraan per land maar tientallen patiënten lijden.

Nogmaals, een prijs van een half miljoen euro per patiënt per jaar lijkt mij ook absurd, maar ik weet wel dat er in de huidige samenleving maar één partij is die in staat is om nieuwe medicijnen op de markt te brengen en dat is niet de overheid.

Onverdachte hoek
Ik ken maar één medicijn dat vanuit een communistisch land is gekomen en dat is Coartem, het middel tegen malaria. Toen ik vier jaar geleden in verband met de Olympische Spelen in China was, heb ik de ontdekker van dat medicijn opgezocht.

Tijdens de lunch die zijn vrouw voor ons had bereid, in een buitenwijk van Beijing, legde hij uit waarom zijn wetenschappelijk instituut had samengewerkt met een Zwitserse multinational om het middel - dat voor alle duidelijkheid maar enkele tientallen euro’s per jaar kost en jaarlijks tienduizenden levens redt - op de markt te brengen.

De hoogbejaarde Chinese hoogleraar: ‘Er is maar één partij die in staat is om een nieuw medicijn op de markt te brengen en dat is de kapitalistische, westerse, farmaceutische industrie.’

Hoort u het ook een keer uit onverdachte hoek.

Wetenschaps-redacteur Simon Rozendaal interviewde de afgelopen 25 jaar voor Elsevier veel van ’s werelds invloedrijkste wetenschappers. Bestel Gesprekken met Grote Geleerden hier.

Tags

zie ook

41 reacties

  • De schrijver zegt weer eens niks..
    Hij geeft na zijn betoog geen antwoord op de vraag..

    Fe conclusie van de Chinees is ook duidelijk..Wij,als kapitalisten,spenderen gewoon veel geld aan pillen en daarom kunnen ze ook hier verkocht worden.

    En als rijke Aziaten aan een zeldzame ziekte lijden dan komen ze gewoon naar het kapitalistische Westen omdat daar het spul tegen grof geld te koop is.

    Het blijft derhalve een chantagemiddel voor lvenskansen van de farnaceutische industrie.
    Patenaanvragen en octrooien op farmaca afremmen/stoppen om monopolies en uitbuiting te voorkomen.

    Aan de andere kant hebben wij wellicht gezondheid veel te hoog in het vaandel staan en teveel beladen met perfectie.
    We accepteren maar heel moeilijk enige beperking meer.

  • Het probleem van dure medicijnen wordt grootdeels door overheden zelf veroorzaakt vanwege vaak de lange en kostbare verplichte trials de gedaan moeten worden.

  • Hmm ik opende het artikel met enige scepsis, maar ik constateer dat we het grotendeels met elkaar eens zijn, Simon. Een aspect dan je onderbelicht laat is dat kapitalisme weliswaar essentieel is vor de ontwikkeling van geneesmiddelen, maar dat het er ook voor zorgt dat de bedrijven prijzen vragen waarvan ze denken dat de markt die bereid is te betalen. Als ze inschatten dat de Pompe patienten de verzekeraars en overheid zover kunnen krijgen dat die een half miljoen per patient/per jaar willen betalen dan zullen ze het niet laten. De overheid verstoort de prijsvorming en de industrie reageert daar gretig (?) op. Aan de andere kant, zouden de Pharma bedrijven begonnen zijn aan het Pompe medicijn als ze niet hadden ingeschat hoe extreem veel ze er voor konden vragen?

  • Oplossing:

    Voor medicijnen bestaan vastgestelde octrooiperioden, niet rekening houdend met de afzetpotentie, de doelmarkt en de onderzoeks- en productiekosten.

    Wat als pharmaceuten een beroep kunnen indienen bij de internationale octrooi authoriteiten om een octrooiperiode te verlengen in het geval van onevenredige kosten en omzetpotentie? In het geval de ontwikkelaar langer een monopolie kan handhaven, zodat de prijzen naar een redelijk niveau kunnen worden teruggeschroeft, de ontwikkel- en productiekosten terugverdiend kunnen worden en de patient een menswaardig bestaan kan behouden.

  • Vervolg:

    In een verdergaande variant, niet werken met specifieke uitzonderingen en in plaats daarvan alle octrooi perioden onderhevig maken aan een inschatting van de retun on investment? In dat geval kunnen er ook vele medicijnen goedkoper als daar een gigantische afzetmarkt voor is en de producent onevenredige winsten maakt, zoals bij medicijnen tegen kanker, hartproblemen en erectiestoornissen om maar iets te noemen. Dat zorgt voor een evewichtiger spreiding van inspanningen en inkomsten in de pharmaceutische industrie, terwijl de totale kosten van de gezondheidszorg omlaag kunnen. Overigens zonder de vrije markt gewend aan te doen.